czwartek, 26 listopada 2015

Co dalej?

Byliśmy dzisiaj złożyć wniosek o niepełnosprawność sprzężoną.Oczywiście pozostaje nam czekać na komisję a co z tego wyniknie zobaczymy. Na razie jestem dobrej myśli bo naprawdę byłby szkoda żeby Patryk nie mógł ukończyć szkoły przez brak dojazdu.Jak o tym myślę to mnie nerwy ponoszą.

wtorek, 29 września 2015

I po wolnym

Patryk poszedł pierwszy dzień po przyjeździe z Majorki do szkoły. I tak jak zawsze na wyjeździe nie zdarza mu się spać w dzień--no chyba że gdzieś dłużej jedziemy,ale tak miał zawsze.A dzisiaj w czasie lekcji usnął zaraz po rozpoczęciu.Kiedy w końcu się obudził pani chciała żeby opowiedział jak było a on jak zwykle rzucił hasło że cały czas się nudził i na dodatek uszkodził sobie palec u nogi,ale tego że zrobił to jak wskakiwał do basenu "bo on może" to już nie powiedział. Jak wrócił do domu pytam czemu tak mówił to znowu usłyszałam że mu się nie chciało opowiadać,no i co zrobić z takim ancymonem?

wtorek, 15 września 2015

I po wakacjach

Znowu zaskoczenie że trzeba wrócić do szkoły i jak zwykle problemy ze wstawaniem. Dzisiaj byliśmy dobrać nowe okulary, bo stare nie dość,że powyginane to nie spełniają już swojej roli. A przy okazji dopytałam się pani doktor o zaświadczenie o niedowidzeniu to myślę,że uda się uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności sprzężonej żeby nadal był dowóz do szkoły.I to by było na razie tyle nowych problemów,ale żeby nie było tak smutno to w niedzielę wybraliśmy się na dożynki a na takiej imprezie to jeszcze nie byliśmy naprawdę było super polecam każdemu kto jeszcze nie był.Zaletą tych akurat dożynek było to że odbyły się na terenie stadniny co ma swój niepowtarzalny urok.

piątek, 12 czerwca 2015

Dowóz....

Byłam zanieść orzeczenie o niepełno sprawności,żeby pozałatwiać formalności związane z dowozem do szkoły. I jakżeby inaczej, dowiedziałam się że to ostatni rok kiedy będzie  Patrykowi przy sługiwał dowóz do szkoły ponieważ ma orzeczenie o niepełno sprawności znacznej ale tylko z jednego schorzenia. Zupełnie jakby to było mało naprawdę nasze przepisy dotyczące uprawnień dla osób niepełno sprawnych są kompletnie oderwane od rzeczywistości zawsze piętrzą się problemy. Oprócz szkoły rano nie ma żadnej możliwości zapewnienia zajęć dla naszych dzieci.Niestety ja narazie muszę pracować i jedyna nadzieja że w jakiś sposób uda mi się uzyskać dodatkowo orzeczenie o niepełno sprawności sprzężonej bo tylko wtedy Patryk będzie mógł dalej dojeżdżać do szkoły

piątek, 22 maja 2015

Wiara w uzdrowienie

Odebraliśmy dzisiaj orzeczenie i normalnie mnie rozbroiło ostatnie zdaniem uzasadnieniu,,Mając na uwadze rokowania odnośnie przebiegu choroby oraz możliwości poprawy stanu zdrowia,naruszenie organizmu osoby orzekanej uważa się za okresowe."Żeby to rozgryźć trzeba być niezłym fachowcem, bo jeżeli przez dwadzieścia lat nic się nie poprawiło to cztery lata na poprawę naprawdę by mnie ucieszyło.Jak na razie szkoda że poprawy nie widać.No ale wiara lekarzy orzeczników może uczyni cuda.

czwartek, 14 maja 2015

Po komisji

Już dawno Patryk nie wpadł na żaden ostro-głupi pomysł.No i wymyślił.Skoro nauczył się trochę operować maszynką do golenia to mu przypominam że czas zgolić brodę, zawsze wygląda to w ten sposób że on goli część brody a potem ja mu resztę wygalam. A tym razem kiedy go zobaczyłam to normalnie ręce mi opadły broda jak zwykle zgolona z jednej strony,ale dodatkowo pozbawił się brwi i częściowo rzęs.A zrobił to dlatego że mu przeszkadzały.No cóż po poprawce brody osiągnęłam wygląd niesamowity,a tu mamy się stawić na komisję. Normalnie wzrok lekarza był zadziwiający nawet mnie no wytłumaczyłam mu jak to Patryk zrobił.ale chyba mi niezabardzo wierzył.A na tej komisji powtórka z rozrywki te same pytania jak na poprzednich  próbował rozmowy z Patrykiem ale zbyt wiele się nie dowiedział no to przepytał mnie potem jeszcze psycholog u którego Patryk siedział tak naburmuszony że poszło ekspresowo. No i teraz czekamy na decyzję jaką podejmą.

wtorek, 21 kwietnia 2015

Hirudoterapia

Byliśmy dzisiaj z Patrykiem do kontroli u okulisty,i zostałam zaskoczona propozycją pani doktor ,żeby spróbować hirudoterapii żeby pomóc Patrykowi z jego ciężkim oddechem. Widziałam kilka osób ,które czekały na swoją kolej a sama wzięłam ulotkę żeby zapoznać się w domu z ofertą,No ale przeczytać to jedno a zobaczyć co o
tym myślą osoby które już z takiej metody skorzystały i czy naprawdę jest skuteczna. Jeśli ktoś przeczyta i może podzielić się doświadczeniem to czekam na informacje

wtorek, 14 kwietnia 2015

Komisja c.d.

Kiedy drugiego marca składałam wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności pani przyjmująca wniosek stwierdziła że na pewno wszystko będzie w odpowiednim czasie. Pod koniec marca zadzwoniłam doPCPRu i dowiedziałam się,że wniosek jeszcze nie rozpatrzony. W zeszłym tygodniu do Patryka przyszło pismo,że należy donieść opinię wypełnioną przez pedagoga.Nikt się nie przejmuje tym, że takie orzeczenie potrzebne jest na potwierdzenie prawa do przewozu do szkoły i już pytają kiedy doniosę aktualne orzeczenie no bo według przepisów to moje dziecko teraz jest zdrowe.Ciekawe ile czasu to jeszcze potrwa.

czwartek, 2 kwietnia 2015

Oferta przez telefon

Kiedy Patryk skończył osiemnaście lat trochę myślałam nad tym ,żeby go ubezwłasnowolnić ale z powodu tego ,że nigdzie sam nie chodzi ,nie nosi ze sobą dokumentów doszłam do wniosku,że nie jest to potrzebne.No ale dzisiaj przekonałam się że przez telefon też można wpaść w tarapaty. Telefon jest na mnie, ale korzysta z niego małżonek bo taka potrzeba był na umowę na czas określony ale dopóki są pieniądze na koncie będzie działał i w tym problem. Od jakiegoś czasu dzwonią telemarketerzy z tzw. świetną ofertą, którą oczywiście mogą przedstawić tylko właścicielowi telefonu.Ja oczywiście odmawiam ,ale dzisiaj byłam w pracy i telefon odebrał Patryk. Z tego co udało mi się od niego dowiedzieć to zapytany został czy chce nowy telefon oczywiście że chciał no to został zapytany o nr pesel.Patryk nie wiedział co to jest to został po informowany że to taki numer na mieniącym się obrazku na dowodzie,potem było pytanie czy ma jakieś dochody w podpowiedzi renta i oczywiście że numer jest na zielonym kartoniku. A na koniec że kurier dostarczy nowy telefon o czym z radością po informował mnie Patryk kiedy zadzwoniłam sprawdzić czy już wstał. No jestem pod wrażeniem jak udało im się tyle dowiedzieć od mojego syna który raczej nie lubi rozmawiać i zawsze woła mnie do telefonu, a jeśli już z kimś rozmawia to trzeba go długo dopytywać o wszystko i każdy kto z nim rozmawia wyczuwa że jest coś nie tak. Wiem że to moja wina że mógł łatwo znaleźć swoje dokumenty ale telemarketerzy przechodzą samych siebie żeby bezprawnie coś sprzedać nie rozumie dlaczego nie weryfikowali osoby rozmawiającej czy jest właścicielem telefonu.Niestety kiedy chciałam od razu odwołać to zamówienie okazało się że nie można się do nich dodzwonić.W punkcie sprzedaży po informowali mnie żeby nie odbierać przesyłki od kuriera to umowa nie będzie zawarta, mimo to jestem i tak wkurzona i lepiej żeby do mnie już nikt nigdy z żadnymi ofertami nie dzwonił

poniedziałek, 16 marca 2015

Pilny przypadek

Potrzebuję do szkoły wypełniony kwestionariusz zdrowotny,żeby Patryk mógł uczestniczyć w zajęciach hipoterapii. Mam dzień wolny no to wybrałam się do ośrodka zdrowia ,lekarz przyjmuje no to wyciągnęłam kartotekę i zadowolona,że nie ma dzieciaków idę do gabinetu.Szybko mój optymizm został poskromiony.Żeby wypełnić kwestionariusz muszę udać się do ,,swojego,, lekarza bo inny może przyjąć tylko w nagłym przypadku.Trochę dziwne bo byłam na tzw dzieciach zdrowych i trudno tu o nagłe przypadki. No cóż muszę zmarnować następny wolny dzień żeby iść do ,,swojego,, lekarza.

czwartek, 15 stycznia 2015

Znowu komisja

No i piec lat minelo i znowu trzeba stanac przed komisja orzekająca o niepelnosprawnosci,a ze nie jest to proste wie kazdy kto przez to przechodził.Niestety juz od początku kiedy człowiek idzie po dokumenty do wypełnienia to odnosi się wrażenie ze próbuje cos wyludzic, gdyby  nie fakt ze potrzebuje orzeczenia w celu kontynuacji nauki i uczestnictwa w zajęciach w fundacji to dałabym sobie spokój i oszczedzila czas i nerwy ,ale niestety potrzeba jest i muszę znowu chodzic po opinie i zaswiadczenia po lekarzach i starac się dotrzymać terminów. A to ze pracuje i na każde załatwienie potrzebuje wolne ..co to kogo obchodzi?